
Un titre pas joyeux-joyeux n'est-ce pas?
Et dis moi, qu'est-ce que je fais encore devant mon blogue alors que j'ai comme tu le sais mille ( sûrement 1002 maintenant) choses à faire?
J'ai un trop plein. Et comme j'ai tassé ce trop plein pour tenter de mieux fonctionner et que je ne fonctionne pas vraiment mieux, je continue d'expulser. Au risque de passer pour une négative finie, une fille qui se victimise, une casseuse de party.
Faut que ça sorte point. Et personne n'est obligé de lire après tout.
Donc, comme tu le sais, ton Frérot vit avec un "handicap invisible". Je n'aime pas les étiquettes, mais celle-là, tout en étant apeurante, est aussi rassurante. Entendons nous; je ne réduis pas ton frère à cette simple étiquette. Mais elle peut servir de balise pour le comprendre, pour changer de stratégie, pour expliquer des choses. Ça c'est le côté rassurant. Le côté apeurant ben... Je pourrais dire que c'est le mot handicap le pire mais à bien y penser, je crois que c'est plutôt le mot invisible.
C'est dur de se battre contre l'invisible. C'est parfois dur aussi de l'utiliser. Et parfois, c'est facile d'oublier son existence. Ah et c'est difficile de le justifier. Aux autres et parfois à soi-même.
Ton frère de plus, possède un invisible rare, peu documenté, peu publicisé, difficile à résumer. Quand on pense que je m'informe à ses écoles depuis sa première année, cherchant le bogue, cherchant la source, la solution.
Analysant tout ou presque...
Est-ce que c'était éducationnel? Était-ce du à l'absence du père? Au moment de notre séparation? ( 2 ans c'est jeune) À mes difficultés économiques? À mon incompétence à élever un garçon? À la "douance" de Soeur Aînée à qui il pouvait se comparer même si moi j'évitais? À nos trop nombreux déménagements? Était-ce physiologique? Relié à sa naissance trois semaines en avance, son streptocoque, son retour à la circulation foetale, ses intubations, injections et autres? Était-ce parce que lui, je ne l'avais pas allaité? L'avais-je assez stimulé? Étais-je trop prise dans ma "survivance" pendant sa petite enfance pour bien m'en occuper? Était-ce son alimentation? Les plaintes de son père à la DPJ(toutes rejetées) pour un oui ou pour un non?
Pourquoi Frérot a été incapable de bien lasser ses chaussures jusqu'à ses 11 ans? Pourquoi ça lui a pris deux ans à apprendre à faire du vélo? Pourquoi les pleurs, le stress au moment des devoirs? Pourquoi il était terrorisé de commencer la maternelle? Pourquoi un simple nouveau mets dans son assiette parvenait à l'angoisser? Pourquoi il perdait tous ces amis après quelques semaines ou mois? Pourquoi il se laissait tabasser à l'école? Pourquoi il ne comprenait aucune technique de rangement? Pourquoi il questionnait chaque tâche scolaire à faire ou encore, chaque façon d'accomplir ces tâches?
Pourquoi il avait des réflexions et des raisonnements de "plus vieux" et un humour que souvent seuls les adultes comprenaient? Pourquoi il avait tant de belles idées en tête mais était incapable de les écrire? Pourquoi il adorait le bricolage mais n'arrivait jamais à des résultats "solides" ou "esthétiques"? Pourquoi il trébuchait sur tout, se cognait, tombait. Pourquoi il avait peur des hauteurs? Pourquoi il pouvait me résumer un documentaire sur la guerre du Vietnam mais oubliais ses tables de mathématiques aussitôt arrivé à l'école? Pourquoi il avait toujours la bouche ou les mains ou le chandail sale? Pourquoi il perdait mitaines, boites à lunch, agendas? Pourquoi il oubliait d'apporter les messages du prof, ses cahiers de leçons, son linge l'éducation physique? Pourquoi il revenait sans bottes dans la neige sans même sembler s'en rendre compte? Pourquoi, jusqu'à tout dernièrement, il me disait "Je t'aime" toutes les 30 secondes et "Je m'excuse" pendant les 30 autres secondes? Pourquoi la grosse majorité de ses profs semblaient ne pas l'aimer? ( De ce nombre, une partie le "tolérait" et l'autre le rabaissait. En fait, je pense pouvoir nommer deux profs qui l'ont vraiment apprécié jusqu'à maintenant. Madame G et madame A). Pourquoi même quand il se lançait dans un projet qui le passionnait ( exposé oral, construction d'objet, activité physique) il ne parvenait jamais à satisfaire les attentes? Pourquoi il détruisait si rapidement crayons, gommes à effacer, cahiers etc?
Et avec le temps, pourquoi l'anxiété, l'angoisse, les insomnies?
À chaque début d'année, je contactais l'école pour rencontrer le prof avant le début des classes. À plusiques reprises, j'ai aussi obtenu des rencontres multi-disciplinaires. Avec le prof, la direction, la T.E.S ou l'orthopédagogue. On me disait toujours qu'il était super intelligent. De ne pas trop m'en faire, que c'était soit de l'immaturité, soit de la simple paresse. Que c'était un garçon, que les garçons sont plus "brouillons" etc. Et on me "montrait" toujours comment l'encadrer. Lui faire penser à son matériel scolaire, veiller à son hygiène, lui montrer l'autonomie, lui apprendre à gérer les conflits sans violence (donc se laisser tabasser, insulter et dire "JE n'aime pas ça" genre...)
Bref, puisque les orthopédagogues n'arrivaient à "rien" avec lui, cela voulait dire qu'il n'y avait pas de réel problème. Pas dyspraxique, pas de trouble de l'attention, pas d'hyperactivité, pas dysphasique etc.
Frérot était à la moitié de sa quatrième année (qui était en fait une classe mixe même si j'avais dit que non, il n'était pas assez autonome et ou on me reprochait au final... son manque d'autonomie) quand j'ai réussi à obtenir de l'aide en pédopsychiatrie. Une gentille médecin, rencontré lors d'un sans rendez-vous + les idées suicidaires de Frérot (et oui, à 10 ans...) on fait qu'on a pu passer "rapidement",
Psychiatre, psychologue, ergothérapeute, travailleuse sociale. J'ai du raconter pour une énième fois notre histoire de vie, notre dynamique familiale. Et ils replongent loin dans leurs questions tu sais. Ça va jusqu'à mon moral pendant la grossesse... Donc comme tu le sais, nous étions "mal barrés". Une mère séparée deux fois, une famille recompo, un passé de détresse économique, un père et une belle-mère qui voulaient ma peau ( et ça c'était évidemment de ma faute, je devais probablement faire de l'aliénation parentale). Ça a fini par un plan. Des rendez-vous pour ton frère avec la psy et parfois la T.S. Des rendez-vous pour moi avec la T.S. Et des r-v pour Frérot avec l'ergo puisqu'il écrivait mal ( ce qui était j'avoue pour moi le moindre de mes soucis dans l'histoire). Environ deux fois par semaine et si je reportais on me faisait filer assez cheap merci .
Au bout de je ne sais plus combien de mois, on m'a dit que Frérot avait un trouble d'apprentissage. J'ai demandé le nom de ce trouble. Je n'ai jamais eu de réponse. "Trop complexe". Euh... Suis trop stupide pour comprendre? On m'a résumé rapidement que Frérot avait des problèmes d'équilibre, des difficultés à anticiper par exemple, le résultat d'un de ses dessin avant de l'avoir terminé ( ce qui n'est donc plus de l'anticipation!), qu'il avait un gros retard en mathématiques et qu'il devait changer d'école - encore- pour aller en classe spéciale. Que là-bas, son estime personnelle remontrait car il serait parmi les meilleurs des "pas bons" ( pas dans ces mots mais presque) et qu'il aurait du support adapté à ses besoins. J'avais la chienne, je doutais. Mais j'ai finalement accepté. On m'a dit aussi que je devais continuer de l'amener en ergo et un peu en psy. Que je devais lui trouver des sports ( mais pas ceci pas cela etc vu son manque d'équilibre), des activités, faire ceci, faire cela.... Ah et investiguer pour son surpoids, ses bobos ici et là etc. (euh c'est que je n'ai même plus le temps de travailler avec tous ces r-v , que j'ai deux autres enfants à m'occuper ( dont une pré-ado qui souffre un peu de l'attention portée à son frère j'en suis persuadée) et que j'ai beau être sortie de la détresse économique, on ne roule pas non plus sur l'or. Et euh... Est-ce que j'ai le droit d'être "un peu" fatiguée moi aussi là-dedans?)
Donc! Frérot entre en cinquième. Je rencontre le directeur, qui m'assure que Frérot aura la meilleure des profs, que je serais régulièrement informée, qu'on fera équipe et patati et patata.
Je suis parvenue à parler à l'enseignante par téléphone deux fois dans l'année, par tranches de 5 minutes ( elle était pressée). Je l'ai vue pour un ou deux bulletins ( soit quand on me convoquait comme pour tous les autres élèves de l'école). Le +? Ton frère ne pleurait plus lors des devoirs. Il pouvait même les faire tout seul. Les -? Ton frère avait le moral encore plus à terre. Il se faisait encore plus harceler, il ne se sentait pas apprécié du prof et un soir... En rentrant de l'école, il m'a montré un de ses devoirs. Relier des mots avec des images. Le genre de trucs qu'on fait lorsqu'on apprend à lire. Il m'a dit: "Maman, je dois être vraiment débile si on me demande de relier le mot banane avec une dessin de banane".
On se souvient que Frérot a du mal en mathématiques. Banane, il sait comment écrire...
Mais vois-tu, dans les écoles, la majorité des orthopédagogues sont formés pour les difficultés en français, pas en maths. Enfin, c'est ce que la psy m'avait dit. La même psy qui me disait qu'il fallait lui trouver un ortho spécialisé en math et qui m'a convaincue de l'envoyer à cette école pour que finalement, il n'en ait même pas de service d'ortho.
Frérot a fait son temps. On aredéménagé. La psy a du capoter, elle qui m'avait gentiment glissé un jour "Si vous n'aviez pas déménagé aussi souvent, on aurait trouvé son problème bien avant".
On a déménagé pour ici, la maison que tu connais. Pour avoir des racines, enfin. De la stabilité. Une école primaire tout prêt, une école secondaire en construction. L'espoir que Frérot se ferait des amis dans le coin au lieu d'en n'avoir qu'à une école trop loin. J'ai été naïve. L'école du coin, comme toutes les écoles de notre ville, n'offrent pas de classe adaptée. J'ai tenté de me battre, pour l'envoyer en classe ordinaire avec du support, le faire doubler une année. La directrice était fort gentille, mais sous la pression des "logues" et autres, j'ai fini par visiter l'école choisie ( située dans la ville voisine) par les pros avec Frérot. Il est tombé en amour avec la salle de musique, il a voulu aller là-bas. Au final, il n'a presque rien fait en musique. Son prof a passé aussi l'année à le traiter de bébé, de looser et de paresseux. À la fin de cette année, la même prof demandait à le ravoir dans sa classe! J'ai discuté avec la responsable du classement à la commission scolaire et lui ai fait comprendre que c'était hors de question.
Donc Frérot va dans une classe spéciale dans une polyvalente pour une deuxième année. Les +? Il a la liberté accordée aux étudiants de secondaire. Il s'est fait et a gardé, de vrais amis. Le gros +? Madame A. Je remercie le ciel d'avoir mis cette enseignante sur notre route. J'ai "prié" tout l'été pour que Frérot l'ait encore cette année. Prières exaucées. C'est pas encore le Nirvana, les devoirs ne sont pas beaucoup lus valorisants, mais la prof est positive, à l'écoute et on peut s'envoyer sans problème cinq courriels dans la semaine pour se partager l'information et même rigoler. À la rencontre pour le plan d'intervention cette année, juste du positif de la part de cette dame. Aucune culpabilisation envers moi. L'obtention enfin, d'un ordinateur portable pour Frérot ( ça fait partie de son handicap et plusiques ont du mal à comprendre le fait que ton frère à une pas pire motricité fine si ses bras son près du corps, mais qu'il a beaucoup de mal s'il doit étendre le bras, comme pour écrire avec un crayon). J'ai même appris qu'on pourrait avoir droit à un petit support financier auprès des prestations fiscales pour enfant. (Mieux vaut tard que jamais).
Faut dire aussi que Frérot est médicamenté depuis son entrée au secondaire. Je m'étais tannée pendant sa sixième année et je l'avais amené au privé voir une super neuropsy. C'est elle d'ailleurs qui ne m'a pas trouvé trop tarte pour me dire le nom du handicap de ton frère, m'en expliquer les grandes lignes et me donner quelques trucs. C'est grâce à elle aussi que nous avons pu avoir le fameux portable ( l'autre psy le recommandait, mais juste de façon orale, ce qui ne prouve rien). Et donc la psy a recommandé une médication pour quelques mois. Pour donner un break à ton frère. On n'a pas encore arrêté. Ça l'aide trop. Je n'aime pas les pilules, mais là... Alors il prend son Straterra quotidiennement, plus du Syntroïd car il a aussi un problème au niveau de la tyroïde. Et pour le moment, je ne veux pas stopper ça. Moi, je n'en ai pas la force, j'avoue égoïstement.
Je t'ai écris un roman alors que tout ce que je m'en venais dire ici, c'est que je trouve ça dur, un handicap invisible. Primo, c'est un truc que peu de gens veulent chercher à comprendre. On aime cataloguer ton frère de bizzard, de paresseux, de moumoune ou dire que c'est moi qui le "fuck". Si ton frère n'avait pas de gens, personne n'oserait lui dire "Envoye marche! Force-toi!". Mais on lui dit souvent de se lever et de marcher. Je ne veux pas le surprotéger et moi-même je le "brasse" assez souvent pour qu'il avance. Mais le défi est de trouver comment lui apprendre certaines stratégies et surtout, dans mon cas, de savoir ce qui est lié à son handicap et ce qui ne l'est pas.
Ton frère a maintenant 13 ans vois-tu. Il est ado. En général, un ado assez cool qui trippe sur la musique rock, veut être avec ses amis et commence à s'intéresser aux filles. Un ado qui semble avoir moins besoin de maman et prèfère chatter et regarder des vidéo sur You Tube. Mais il est aussi rebelle à sa façon, confrontant, rigide. Bon la rigidité vient de son trouble d'apprentissage, mais jusqu'à quel point? Qui pourrait me dire?
Il a aussi eu des idées très noires récemment. Il a fini par m'en parler, mais depuis, il le regrette, vue mon inquiétude... Donc il ne me dit plus grand chose, si ce n'est qu'il me remercie quand je lui fais confiance. Et qu'il insiste comme un pitt bull quand je refuse quelque chose;)
Ce qui me fait assez peur, je t'avouerai, ce sont ses moments "d'absences". Déjà que son non-verbal n'est pas très expressif en général ( fait partie du handicap de ne pas être expressif et de mal décoder le non verbal des autres), quand il n'a simplement l'air "pas dans son corps" ça fait freaker. La mère de son amie m'a téléphoné pour m'en parler. Il va souvent chez-eux le week end et c'était la première fois qu'elle le voyait autant "pas dans son corps". Elle se demandait s'il avait oublié sa médication ou s'il y avait eu un évènement grave...
Et ce qui, en ce moment, m'inquiète le plus? Mes récentes lectures... J'ai enfin trouvé un document assez imposant sur le net qui traitait spécifiquement de cet handicap méconnu. J'ai tellement reconnu Frérot dans les descriptions, de la petite enfance à l'adolescence... Ce qui m'a fait dire un "si j'avais su", même si ça ne donne rien de regretter hein? Bref, dans ce document, on mentionnait que certains "symptômes" empiraient avec l'âge... Donc cette histoire de contact visuel et cette propension à s'isoler...
Or, la mère que je suis s'y refuse, pour le moment. Je n'en suis pas à accepter. Je veux, j'exige que mon fils ait un bel avenir. Déjà qu'il est limité niveau scolaire -même si je me jure de tout faire pour l'aider à étudier dans le domaine de son choix et de l'envoyer ailleurs que dans l'école professionnelle que la commission scolaire prévoit pour lui dans deux ans si c'est ce qu'il faut-. Je veux qu'il ait une vie sociale, amoureuse, satisfaisante pour lui. Je veux son bonheur! Je ne veux pas qu'il se coupe des gens...
Je vois trop loin peut-être... Je ne sais plus.
Je l'aime tu vois...
Laissons tomber les émotions. Passons à l'action. Je vais contacter la neuropsy de l'époque. Je vais lui poser mes questions. Et je vais m'informer pour un psy pour ado aussi dans sa clinique. Même si la T.S que nous voyons actuellement en attendant une place en pédo-psy (demande classée urgente depuis quoi? 10 mois?) pense qu'il n'en a pas besoin. Je veux un autre avis. Je veux nous outiller. Sinon, on va craquer. Lui, moi et peut-être ton père. Pas facile pour ton père, un beau-fils ado et "différent" même s'il met beaucoup d'effort à le comprendre et l'aider. Je dois trouver de l'aide, car tout ça se remet à me gruger par en dedans. Mon cerveau surchauffe.
Je vais rechercher de l'aide et je vais espérer, encore et encore. Espérer que dans quelques années, je sois une grand-mère entourée de ma famille, toute souriante, se moquant de mes inquiétudes de mère de 36 ans.
Et finalement, j'en profite pour te remercier ma chérie. Oui toi. Car de toutes les personnes que je connais, y compris moi, tu es celle qui sais regarder ton Frérot sans jugement. Avec patience. Tu lui souris, même quand il ne réagit pas. Tu insiste patiemment, doucement. Tu penches la tête, tu souris encore. Tu cherches son regard et... tu le trouves. Et quand le contact se fait entre vous deux, même brièvement, je trouve ça magique. Et ça me fait du bien. Tu n'as pas encore la peur d'être rejetée, ou pas aimée ( Soeurette elle, commence parfois à douter de l'amour de votre frère quand il semble indifférent). Tu donnes à Frérot et tu as CONFIANCE.
Merci ma puce...
PS: Le prochain billet sera court! Ou au moins moyen!